Родители взывают о помощи

Кто на Ставрополье экономит на тяжелобольных детях с генетическими заболеваниями?!

«Открытая» недавно рассказала о круглом столе, который прошел в краевом минздраве в Международный день редких (орфанных) заболеваний. На Ставрополье такими болезнями страдает почти 250 человек, большинство из которых – дети.

Постановлением правительства РФ №890 от 30 июля 1994 года утвержден «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам бесплатно».

В список входят больные фенилкетонурией, а в качестве лекарственных средств для них утверждены безбелковые продукты питания и белковые гидролизаты, ферменты и т.д.

По постановлению видно, что безбелковые продукты питания должны предоставляться детям-инвалидам, страдающим фенилкетонурией, бесплатно. Но на Ставрополье такого не было никогда!

Статья 80 Федерального закона №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» прямо гласит: лечебные препараты (в том числе специализированные продукты лечебного питания), включенные в программу государственных гарантий, не подлежат оплате за счет личных средств граждан. То есть навязывать их покупку чиновники не вправе!

По этому поводу еще в июле 2013 года Минздрав РФ инструктивным письмом предупреждал региональные министерства здравоохранения: недопустимо отказывать гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет бюджетных средств.

Распоряжением правительства РФ на 2017 год из федерального бюджета Ставропольскому краю было выделено 420 млн. рублей в виде субвенций на обеспечение лекарственными препаратами, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.

Вместе с тем, постановлениями правительства края финансовое обеспечение на покупку лекарств и спецпитания было сокращено – с 1 млрд. 259 млн. рублей в 2016 году до 828 млн. рублей в 2017 году.

От чиновников мы так и не добились ответа на главный вопрос: почему, если были выделены дополнительные федеральные средства, произошло сокращение краевой госпрограммы?!

За прошлый год дети-инвалиды, страдающие фенилкетонурией, получали лечебное питание (сухих аминокислотных смесей) в пределах не более 40-60% от расчетных норм, высчитанных краевыми генетиками и изначально за-планированных минздравом края. А в четвертом квартале 2017 года абсолютное большинство детей с фенилкетонурией в крае вообще не получили ни грамма спецпитания.

Для непосвященных поясним. Дети с фенилкетонурией могут нормально развиваться только при условии строжайшего соблюдения диеты. В противном случае происходит постоянное отравление мозга избыточным количеством фенилаланина (продукт неполного распада белка). Последствия несоблюдения диеты – эпилепсия, психические отклонения и в итоге смерть.

Чиновники даже не предупреждали родителей о прекращении поставок лечебного питания, не предложили замены назначенным препаратам. Родителей, которые обращались в два отдела краевого министерства – фармакологии и медицинских проблем материнства и детства – постоянно кормили «завтраками»: мол, скоро поставки питания возобновятся.

А когда начался 2018 год, чиновники «простили» себе свои долги – объемов лечебного питания родителям детей-инвалидов за прошлый год так и не выдали!

Мы, матери несчастных детей, спасались как могли: в буквальном смысле брали в долг спецпитание у других родителей, покупали аминокислотные смеси за свой счет. Некоторым пришлось отступиться от строгой диеты, после чего у детей появились тяжелые неврологические последствия, вплоть до судорожных припадков (а это предвестники эпилепсии).

Мы требуем от министерства, чтобы был составлен жесткий график поставок специализированного лечебного питания для каждого ребенка-инвалида, и эту информацию довели до каждой семьи, как это делается в других регионах.

Также мы уже обратились в прокуратуру края с требованием провести проверку целевого использования бюджетных средств, выделенных на закупку лекарств и спецпитания для детей-инвалидов.