Поиск на сайте

 

С бюрократическими препонами сталкиваются на Ставрополье пациенты с редкими заболеваниями, которые ради выживания должны получать дорогое и оперативное лечение

Проблема

Медицинский клуб «Будем здоровы!»  (газета в газете)

В последний день февраля во всем мире по инициативе ВОЗ отмечается День орфанных заболеваний. К ним относятся болезни, которые встречаются у людей крайне редко – один случай на 10 тысяч человек.

Ученым известно почти семь тысяч орфанных болезней – большинство из них являются генетическими и, таким образом, сопровождают человека всю его жизнь, даже если симптомы проявляются не сразу.

Только для 400 редких заболеваний разработаны методы лечения. Большинство подобных недугов появляются в раннем возрасте, и каждый третий ребенок с орфанными заболеваниями умирает до того, как ему исполнится пять лет.

В России в число орфанных заболеваний включают не несколько тысяч (как, например, в США или Японии)... а лишь 24. Дело в том, что только пациентов с такими диагнозами государство обязуется лечить. А ведь количество пациентов, констатируют медики, растет в среднем на 11-13% в год.

Если в 2013 году в России было зарегистрировано почти 9,5 тысячи пациентов с орфанными заболеваниями (из них половина – дети), то уже в 2017 году их было более 16 тысяч.

На Ставрополье статистика не менее тягостная: в государственном реестре – 234 пациента, среди которых 174 пожизненно нуждаются в лекарствах.

***

В преддверии Дня орфанных заболеваний заместитель министра здравоохранения края Ольга Дроздецкая встретилась с пациентами, у которых есть такой диагноз. Как рассказала чиновница, сегодня затраты на орфанные лекарства закреплены в бюджете Ставрополья отдельной строкой: если в 2014 году на них выделили 7 млн рублей, то в прошлом – 250 миллионов, а в нынешнем – уже 350 миллионов.

Стоит напомнить, что уже два года партия «Справедливая Россия» бьется за то, чтобы бремя лечения орфанных болезней полностью перенесли на федеральный бюджет. Ведь многие регионы просто не в состоянии оплачивать дорогущие препараты. Справороссы во главе с Сергеем Мироновым разработали уже два варианта законопроекта, но в парламенте они легли в долгий ящик...

***

Отсутствие денег – далеко не единственная проблема. Как рассказала Ольга Дроздецкая, орфанные пациенты постоянно сталкиваются с бюрократическими препонами. Скажем, если больной стоит на учете в федеральной клинике, то оттуда информация о диагнозе поступает на Ставрополье, лишь когда пациенту нужен специфический и дорогостоящий препарат.

Многие юные пациенты, у которых диагностировали орфанное заболевание, должны начинать лечение в федеральных клиниках. Терапию откладывать нельзя ни в коем случае, а в реальности приходится ждать очень долго, пока в Москве освободится место.

Да и на Ставрополье, по словам Дроздецкой, не хватает больничных коек для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, нуждающихся в плановой госпитализации.

Главный генетик краевого минздрава Елена Бакулина поделилась еще одной проблемой. С 1990 года на Ставрополье действует медико-генетическая комиссия, которая и позволяет выявлять врожденные орфанные болезни.

Почти 99% новорожденных обследуют на пять генетических заболеваний – это фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия, андреногенитальный синдром и врожденный гипотиреоз.

Чем раньше удается выявить орфанную болезнь и начать ее адекватное лечение, тем выше вероятность, что ребенок выживет и не останется инвалидом.

Но порой исследование можно провести только в федеральных клиниках, процедура эта не из дешевых, а платить пациентам приходится из своего кармана. Дело в том, что ряд генетических исследований почему-то не включены в программу обязательного медстрахования (то есть не покрываются полисом).

Сергей ЕВСЕЕВ

 



Поделитесь в соц сетях


Комментарии

А. Алиев (не проверено)
Аватар пользователя А. Алиев

А что же Ольга Дроздецкая не рассказала об отсутствии лекарств и постоянные перебои в их наличии в аптеках

Добавить комментарий