Поиск на сайте

Кто на Ставрополье экономит на тяжелобольных детях с генетическими заболеваниями?!

«Открытая» недавно рассказала о круглом столе, который прошел в краевом минздраве в Международный день редких (орфанных) заболеваний. На Ставрополье такими болезнями страдает почти 250 человек, большинство из которых – дети.

Чиновники отчитались, что бюджетные ассигнования на покупку спецпитания и дорогих лекарств для таких пациентов регулярно растут: например, в нынешнем году из казны Ставрополья на это выделили 250 млн. рублей.
После публикации в редакцию «Открытой» обратилась группа молодых матерей, дети которых страдают фенилкетонурией. Это редкое заболевание, причина которого – «поломка» гена, в результате чего организм теряет способность перерабатывать определенные белки. Для человека с фенилкетонурией смертельно опасными становятся привычные продукты – любое мясо, рыба, яичный белок, сыр, орехи, соя...
Сегодня такой диагноз установлен ста юным ставропольчанам, и все они нуждаются в специализированном лечебном питании. В письме в «Открытую» женщины рассказали, с какими проблемами вынуждены сталкиваться, чтобы получить гарантированное государством питание и лекарства для своих тяжелобольных детей.
 
 

Постановлением правительства РФ №890 от 30 июля 1994 года утвержден «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам бесплатно».

В список входят больные фенилкетонурией, а в качестве лекарственных средств для них утверждены безбелковые продукты питания и белковые гидролизаты, ферменты и т.д.

По постановлению видно, что безбелковые продукты питания должны предоставляться детям-инвалидам, страдающим фенилкетонурией, бесплатно. Но на Ставрополье такого не было никогда!

Статья 80 Федерального закона №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» прямо гласит: лечебные препараты (в том числе специализированные продукты лечебного питания), включенные в программу государственных гарантий, не подлежат оплате за счет личных средств граждан. То есть навязывать их покупку чиновники не вправе!

По этому поводу еще в июле 2013 года Минздрав РФ инструктивным письмом предупреждал региональные министерства здравоохранения: недопустимо отказывать гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет бюджетных средств.

Распоряжением правительства РФ на 2017 год из федерального бюджета Ставропольскому краю было выделено 420 млн. рублей в виде субвенций на обеспечение лекарственными препаратами, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.

Вместе с тем, постановлениями правительства края финансовое обеспечение на покупку лекарств и спецпитания было сокращено – с 1 млрд. 259 млн. рублей в 2016 году до 828 млн. рублей в 2017 году.

От чиновников мы так и не добились ответа на главный вопрос: почему, если были выделены дополнительные федеральные средства, произошло сокращение краевой госпрограммы?!

За прошлый год дети-инвалиды, страдающие фенилкетонурией, получали лечебное питание (сухих аминокислотных смесей) в пределах не более 40-60% от расчетных норм, высчитанных краевыми генетиками и изначально за-планированных минздравом края. А в четвертом квартале 2017 года абсолютное большинство детей с фенилкетонурией в крае вообще не получили ни грамма спецпитания.

Для непосвященных поясним. Дети с фенилкетонурией могут нормально развиваться только при условии строжайшего соблюдения диеты. В противном случае происходит постоянное отравление мозга избыточным количеством фенилаланина (продукт неполного распада белка). Последствия несоблюдения диеты – эпилепсия, психические отклонения и в итоге смерть.

Чиновники даже не предупреждали родителей о прекращении поставок лечебного питания, не предложили замены назначенным препаратам. Родителей, которые обращались в два отдела краевого министерства – фармакологии и медицинских проблем материнства и детства – постоянно кормили «завтраками»: мол, скоро поставки питания возобновятся.

А когда начался 2018 год, чиновники «простили» себе свои долги – объемов лечебного питания родителям детей-инвалидов за прошлый год так и не выдали!

Мы, матери несчастных детей, спасались как могли: в буквальном смысле брали в долг спецпитание у других родителей, покупали аминокислотные смеси за свой счет. Некоторым пришлось отступиться от строгой диеты, после чего у детей появились тяжелые неврологические последствия, вплоть до судорожных припадков (а это предвестники эпилепсии).

Мы требуем от министерства, чтобы был составлен жесткий график поставок специализированного лечебного питания для каждого ребенка-инвалида, и эту информацию довели до каждой семьи, как это делается в других регионах.

Также мы уже обратились в прокуратуру края с требованием провести проверку целевого использования бюджетных средств, выделенных на закупку лекарств и спецпитания для детей-инвалидов.

Валентина МЕДВЕДЕВА, Дарья СУПРУНЕНКО,
Виктория ГЛЯНЦЕВА, Нина НОВОХАЦКАЯ
(Невинномысск),
Ирина КУЛИКОВА (с. Ивановское),
Оксана ЦЫБУЛЕВСКАЯ (х. Усть-Невинский),
Ирина ГРАБОВСКАЯ (с. Балахоновское),
Зульфия ХАСАНОВА (Пятигорск),
Анна АСАДОВА (пос. Левокумка),
Наталья ПОТАПОВА (х. Быкогорка)
 

Комментарии

Мадина (не проверено)
Аватар пользователя Мадина

В очередной раз видимо забыли закупить питание

Добавить комментарий



Поделитесь в соц сетях


Оформление расчетно-кассового обслуживания в банке

Для ведения и развития бизнеса, каждый индивидуальный предприниматель должен иметь расчетный счет в банке. Он необходим для взаиморасчетов безналичным способом. Не запрещено вести деятельность используя расчеты наличными, но в этом случае действуют некоторые ограничения, которые не позволяют бизнесу развиваться. Поэтому в интересах ИП или ООО оформить расчетно кассовое обслуживание в банке (РКО). Данная услуга платная и предусматривает ежемесячную абонплату, а также дополнительное удержание определенного процента от суммы каждой транзакции. Но с учетом открывающихся возможностей для развития бизнеса, подобные затраты вполне оправдывают себя.

Что дает предпринимателю РКО

Первое, что получает предприниматель – возможность совершать операции на сумму свыше 100 тысяч рублей. Это позволяет увеличить товарооборот фирмы и поднять авторитет в глазах партнеров и клиентов. Сегодня мало кто желает рассчитываться наличными, так как выполнить перевод с одного расчетного счета на другой гораздо проще. Из других преимуществ следует отметить:

  • Списание с расчетного счета зарплаты сотрудникам.
  • Выпуск пластиковых карт с привязкой к расчетному счету.
  • Зачисление денег на счет с любых направлений и обратно.
  • Возможность выполнять финансовые операции через мобильное банковское приложение.

Данные услуги доступны любому ИП, независимо от товарооборота.

Зачем нужен эквайринг

Для крупных организаций, открытие РКО позволяет подключить услугу банковского эквайринга. Это дает возможность практически полностью отказаться от оборота наличных средств. Данная услуга предусматривает прием платежей за услуги или товары с пластиковой банковской карты, через платежные терминалы. Это предложение только для крупных компаний, которые имеют финансовую возможность для установки в торговых точках специального оборудования. При оплате картой через терминал, деньги сразу зачисляются на расчетный счет.

Также эквайринг доступен и для интернета, где держатели пластиковых карт могут расплатиться за товары и услуги онлайн. Заполнив форму транзакции, пользователь может оплатить товар и получить чек в электронном виде. В интернет-эквайринге действуют некоторые ограничения. В частности, такая услуга доступна только тем компаниям, которые ведут деятельность в соответствии с требованиями международных платежных систем. Также требуется правильно оформленная торговая площадка в интернете.

Акционерное Общество "Тинькофф Банк"
ОГРН 1027739642281
город Москва, 1-Й Волоколамский проезд, 10-1.