Поиск на сайте

 

На прошлый Новый год семья 25-летней Инны Данелян загадала одно на всех желание: «Деньги, много-много - целый миллион». Несбыточная мечта, но... если она не исполнится, девушку навсегда скрутит непереносимая боль. Но, оказалось, чудеса случаются.

 
В ту ночь они вместе — бабушка Люда, мама Жанна, сын Эдик, дочь Инна, кот Бонифаций и хомяк Проша — смотрели Новогодний огонек, думали о том, что миллион рублей — это, наверное, целый дедморозовский мешок с деньгами, и с тревогой посматривали на Инну. Инна дышала с трудом и заходилась от кашля. Каждый глоток воздуха для нее был словно четверть вдоха: легкие, сдавленные позвоночником, работали лишь на 28%, воздушных «четвертинок» не хватало — девушка кашляла и задыхалась. Миллион рублей ее семье был нужен для того, чтобы помочь Инне легче дышать.
 

«Диагноз страшный и редкий»
У Инны Данелян большие темные глаза, на полке - коллекция мягких игрушек, на столе - журнальные вырезки про артистов, в косметичке - беспорядок. Любимый цвет - розовый, цветок - роза, мечта - попасть на концерт Алсу.
На всех фотографиях Инна улыбается. И не подумаешь, что жизнерадостная девушка с этих снимков не может дышать, ей трудно сидеть и лежать, у нее затекают ноги, не слушаются руки и постоянно болит спина.
В два годика ей поставили диагноз: «Спинальная мышечная амиотрофия». По-простому: нарушение питания мышц, вызванное неполадками в спинном мозге. Еще проще - инвалидная коляска и сильнейшее искривление позвоночника, который со временем начинает сдавливать все органы, не позволяя человеку дышать.
Российские медики отказались помочь Инне, объяснив, что для таких, как она, «нет системы выживания». Специальные сайты в Интернете утверждали: «диагноз страшный и редкий», «медицина бессильна», «80% детей умирают до 4-летнего возраста».
Но Инне было 25, и она отказывалась верить в то, что на целом свете никто не может помочь ей свободно дышать и облегчить боли в спине.
Ошиблись российские врачи, ошиблись редакторы медицинских сайтов, а Инна оказалась права. От подружки она узнала, что в городе Хельсинки есть больница, в которой оперируют людей с таким, как у нее, заболеванием.
Написала в финскую клинику письмо, получила ответ: приезжайте на обследование. Чтобы ехать в Финляндию, нужны были деньги - и Инна начала писать письма в благотворительные фонды и завела интернет-дневник.
12 августа прошлого года она отправила во всемирную паутину первую заметку, в которой, будто извиняясь, признавалась: «Мне было очень стыдно заводить дневник для своей личной просьбы о помощи к людям, но другого выхода у меня больше нет…»
На ее несмелый призыв о помощи почти сразу откликнулся директор московской фирмы «Таберу» Сергей Черкасов. Он оплатил семье Данелян поездку за границу, и уже в октябре Инна с мамой и братом приехали в Хельсинки. 
 
 

«Берегу каждую копейку»
В Финляндии девушка, которая из 25 прожитых лет 23 провела в инвалидной коляске, узнала, что «система выживания» для таких, как она, начинается не с новейших медицинских технологий, а с обыкновенной улицы без выбоин на асфальте, с пандусами у магазинов, где взгляды прохожих не говорят: «Эта улица не для тебя, этот город не для тебя, этот мир не для тебя. Твое место – четыре стены, и только».
Инна даже растерялась от того, что бывает по-другому. В дневнике она написала: «Я с удивлением обнаружила, что могу без проблем передвигаться по городу на общественном транспорте! Здесь вообще нет места, где нельзя не проехать на коляске! У меня дома стоит такая махина с электроприводом весом в 119 кг. Поначалу я немного каталась на ней по квартире, а потом надоело кружиться из угла в угол, и теперь на коляске спит кот.
Нет никакой возможности выволакивать это сооружение на улицу – не влезает в лифт. А в Хельсинки инвалиды только на таких колясках по городу и передвигаются...»
Впечатлений от поездки было море, но самое главное - 25-летняя ставропольчанка привезла домой вердикт доктора Дитриха Шленска: ее сколиоз можно и нужно оперировать - тогда она сможет дышать, перестанет кашлять и корчиться от боли!
Приехав домой, Инна села за монитор: «Впереди очень трудная работа – сбор средств… Начинать страшно, но начинать надо…»
Еще бы не было страшно, когда у тебя пенсия две с половиной тысячи рублей, брат-студент, бабушка-пенсионерка, мама-медсестра с зарплатой в семь тысяч, а на операцию нужен... миллион рублей!
Конечно, ее спина не будет абсолютно ровной. Инна не вылечится, но ей станет легче жить. Чтобы объяснить, как много это значит, она садится за компьютер: «Люди, поверьте, это такое счастье! Я так мечтаю об этом. Я берегу каждую копейку. Но сама собрать такую сумму не смогу. Помогите мне, пожалуйста».

 

Зима в тазике
Потом наступила зима – самое-самое грустное время года.
Когда Инна была маленькой и сколиоз только начинал скручивать в дугу ее позвоночник, зима была совсем другой – таяла холодной сосулькой во рту, щипала щеки и скрипела под полозьями санок. Из саней можно было вывалиться, будто нечаянно, в глубокий сугроб. Снег забивался за шиворот, бабушка ворчала, Инна смеялась.
Но девочка подросла - санки стали тесными, а сама она слишком велика, чтобы носить ее на руках. От зимних прогулок пришлось отказаться. Но мама решила: если нельзя вынести дочку в заснеженный двор, она принесет ей зиму прямо домой.
Захватив в ванной большой белый таз, Жанна Викторовна выходила на улицу, набирала горсти нетронутого снега и несла «сугробы» наверх - в квартиру №52, чтобы ее дочка, сидя на диване в теплой комнате, могла играть в зимние игры, зарывая в снег пластмассовые игрушки.
Детство закончилось, и странная игра девочки со стиральным тазом и тающим снегом осталась в прошлом. Теперь «по-настоящему» Инна видит снег очень редко - только если в зимний день надо ехать на прием к врачу. Так зима для нее превратилась в грустную картинку, на которую можно любоваться лишь в окошко девятого этажа.
Здесь, у окна, она провела всю прошлую зиму: слушала в наушниках печальные песни Алсу, смотрела на снежные хлопья в небе, целовала хомяка Прошку в теплую шерстку, задыхалась и писала письма в Интернет: «Очень хочется жить!!! 25 000 евро до августа 2008 года – ПОМОГИТЕ!»
К весне, за пять месяцев «трудной работы» по сбору средств, Данелян собрали 325 тысяч рублей. До назначенной операции оставалось 4 месяца. Нужно было найти еще 675 тысяч.
Вот тогда и случилось Чудо, загаданное в новогоднюю ночь.
На электронную почту Инны пришло сообщение о том, что предстоящая операция в клинике «Ортон» Хельсинки полностью оплачена: деньги на счет внес неизвестный интернет-благотворитель, скрывшийся под именем «Капитан Немо».
13 апреля в дневнике Инны появилась запись: «Я очень счастлива, что проблема со сбором средств решилась так неожиданно и быстро! Огромное спасибо тому неизвестному «Капитану Немо» – он оплатил операцию, и всем-всем огромное спасибо – благодаря вам у меня есть деньги на дорогу!»
Позже на своей страничке в Интернете Инна отблагодарила «всех-всех» поименно, выписав в аккуратный столбик даты, имена, суммы и поставив восклицательные знаки в конце каждой строчки.
Из почтовых и банковских переводов в сто, двести, тысячу рублей сложились те 325 тысяч, которые позволили семье Данелян перенести операцию с августа на апрель, оплатить дорогу, проживание, питание и лекарства.
В середине весны хельсинские врачи прикрутили изогнутый позвоночник Инны к специальной пластине, которая теперь удерживает его в более ровном состоянии.
Через четыре недели в Интернете появилось первое сообщение Инны: «Вчера прошел ровно месяц после операции. Мне становится легче. Боль еще не прошла совсем, но я уже могу сидеть дольше и спокойнее. Труднее всего переношу ночи, больнее всего вставать по утрам. В остальном терпимо».
 

«Очень хочется жить...»
Сложнее всего было привыкнуть к новому телу, ставшему заметно ровнее и выше.
«Поначалу мне было очень страшно смотреть вниз, потому что моя спина стала длиннее – непередаваемые ощущения. На любимом диване больше сидеть не могу, так как там нет опоры для рук. Пока сижу в кресле – на подлокотники мне ставят доску, а на нее – мои руки. Тогда, упираясь локтями, я могу доставать ладонями до лица», - рассказывала Инна друзьям по переписке.
Полгода спустя Инна с мамой на остатки 325 тысяч, собранных весной, снова поехали на консультацию к доктору Шленска. Обследование показало, что с имплантантом все в норме, но из-за остеопороза, разрушавшего кости, вокруг одного болта образовалась пустота. Крепление болталось, не давая девушке спать по ночам и вызывая мучительные боли.
Инне выписали сильные обезболивающие препараты и уколы для укрепления костей. Через полгода ей снова нужно ехать в Финляндию: если болезненные ощущения не прекратятся, доктор Шленска сделает ей микрооперацию – вынет из конструкции разболтавшееся крепление.
А пока Инна пишет в интернет-дневнике:
«И почему в сутках всего 24 часа, в неделе 7 дней, в месяце 4 недели, в году – 12 месяцев – мне этого мало… Несмотря на то, что у меня каждый день до боли похож на предыдущий, время бежит очень быстро. Быть может, я только сейчас почувствовала, что такое ЖИЗНЬ. Мне 26 лет – с моим диагнозом до такого возраста доживают единицы, я стала это осозновать, задумываться о жизни, ценить каждый прожитый день...»
В небе за ее окном снова падает снег, в наушниках звучит голос Алсу. Наступило самое грустное время года, но впереди — самый волшебный праздник. «Подумать только – скоро год закончится… На носу куча праздников и суматохи по поводу подарков! Вообще, это самые классные дни! И в эти волшебные дни хочется удивить всех и даже тех, у кого все, ну абсолютно все есть!»
Инна точно знает: жизнь, в которой так мало часов, дней, недель и месяцев, делают волшебной не чародеи и деды морозы, а самые обычные люди.
В эту новогоднюю ночь, снова загадывая одно желание на всех, ее близкие, конечно же, вспомнят всех, кто помог им поверить в чудо — московского бизнесмена Сергея Черкасова, «Капитана Немо», доктора Шленска и многих-многих добрых людей, отправивших на счет Инны по 300-500 рублей или написавших на ее «электронку» добрые письма. Для Инны они не просто поддержка, это — ее «система выживания», и сегодня она снова в ней очень нуждается. Ведь после «кучи праздников» ей опять надо начинать «страшную» работу — просить деньги на поездку и объяснять: «Мне очень хочется жить...»
Для тех, кто хочет и может помочь: Телефон 8(9625) 56-16-49, Данелян Жанна Викторовна.

 

Фатима МАГУЛАЕВА



Поделитесь в соц сетях


Добавить комментарий